El Comité de Ética Asistencial de la Asociación ‘San José’, ante la situación extraordinaria que nos ha tocado vivir por los efectos de la pandemia por COVID-19, con el presente documento hace una serie de recomendaciones acerca del abordaje de la desescalada en nuestra entidad. Las recomendaciones se realizan con el deseo de que se recupere paulatinamente la vida cotidiana de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo atendidas por nuestra entidad, y la relación mantenida con sus familias, así como la promoción de su bienestar y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos, minimizando el riesgo que representa la epidemia del COVID-19 para la salud de la población y evitando situaciones que aumenten el riesgo de contagio.
El Comité de Ética Asistencial quiere también aprovechar la oportunidad que le brinda este documento para dar las gracias a todos los profesionales, en sus distintas categorías, limpieza, cocina, atención directa (cuidadores y auxiliares), política de personas, direcciones de los centros, personal técnico, personal de mantenimiento y muy especialmente a la gerente y al equipo médico-sanitario por todo lo que se ha hecho para proteger la salud de todas las personas que de una u otra forma integramos la Asociación y evitar así la propagación del virus asumiendo, por tanto, los posibles riesgos por contagio personal y su posible traslado al ámbito familiar. También hemos de agradecer el apoyo prestado por entidades e instituciones tales como la UME, legión, distrito sanitario, Ayuntamiento, Guardia Civil, Policía Local, Protección Civil y todos los apoyos y las amplias muestras de solidaridad, en todas sus formas, recibidas desde los distintos ámbitos de la sociedad civil.
Constatamos que las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo atendidas en los distintos centros de la Asociación han visto cómo cambiaba y se modificaba la atención prestada y la actividad cotidiana que habitualmente desarrollaban, bien motivada por el cese de la actividad en varios de nuestros centros, bien porque para evitar el contagio y la propagación del COVID-19, su residencia, su hogar, se veía radicalmente transformado. Así en un espacio de tiempo muy breve han tenido que asimilar y gestionar cambio de rutinas, imposibilidad de ver a sus familiares, una gran rotación de profesionales equipados con EPIs, la imposibilidad de realizar actividades en su barrio, aprender a estar en situación de aislamiento por contagio, importantes restricciones en su libertad, ingresos hospitalarios e incluso pérdidas de compañeros y compañeras que han fallecido.
Es por todo ello que, una vez superado el momento más crítico en la entidad, y, cuando se hace necesario abordar un retorno paulatino a la actividad habitual, incorporando a la misma un cambio en el modo de relacionarnos e intensificando las medidas de higiene personal y del entorno, el Comité de Ética Asistencial realiza las siguientes recomendaciones.
Recomendaciones generales
1. La desescalada tiene que ser lo más segura, respetuosa y prudente En este proceso gradual y flexible deben equilibrarse las medidas de salud, de protección y de personalización de los apoyos.
2. La reapertura de los servicios habrá de hacerse de forma escalonada, redimensionando servicios y espacios, de forma que permitan el establecimiento y mantenimiento de las medidas de seguridad y, al mismo tiempo, la respuesta a las necesidades de las personas y sus familias en esta nueva etapa.
3. Conocedores de que en cada centro residencial se cuenta con un plan de contingencia se insta a la redacción de un Plan de Contingencia General que recoja todo el buen hacer en relación a las medidas ya adoptadas de carácter general en la entidad, que no las específicas de cada centro. En el mismo se habrán de contemplar el acopio suficiente de EPIs, medidas de formación y gestión de todo el personal, formación también de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (PDID) y de sus familias para el mantenimiento de medidas de prevención, establecimiento de un sistema rápido de detección y una estrecha coordinación sanitaria. Así mismo, será esencial generar las condiciones necesarias para, desde la experiencia de los pasados meses, ofrecer las mejores condiciones de seguridad y vida digna a las personas que viven en la residencia.
4. Se hace necesario afianzar la coordinación sanitaria del equipo médico-sanitario de la Asociación ‘San José’ con los servicios del Sistema Sanitario Público Andaluz, luchando dentro de esta coordinación sanitaria para que el hecho de que la persona tenga discapacidad, edad avanzada o cuente con plaza residencial no le perjudique en su acceso a los recursos sanitarios públicos.
5. La práctica terapéutica del uso de restricciones físicas, químicas y mecánicas es extremadamente delicada, hay que seguir el principio de tratar a la persona atendida con el menor grado de restricciones posible, siempre garantizando la suficiente seguridad para las personas de su entorno, debiendo de estar enmarcada en una estrategia amplia cuyo objetivo sea minimizar el uso de cualquier tipo de restricción. Es por esto que el Comité de Ética Asistencial (CEA) recomienda el análisis del uso de las mismas durante la crisis y en las fases de desescalada, asegurando la política de reducción de restricciones, asumida por la Asociación ‘San José’, manteniendo la seguridad y prevención de contagios y el registro sistemático del uso de las mismas.
Con respecto a las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo
6. Es necesario fomentar en todos los profesionales la actitud de respeto a la voluntad y preferencias de todas las personas que reciben atención y servicios por parte de la Asociación ‘San José’, también para las personas con grandes necesidades de apoyo. La persona, en la medida de lo posible, ha de estar presente en las decisiones que le atañen, facilitando que esté incluida en las discusiones y decisiones sobre su plan de apoyos, de forma que tenga más oportunidades de comprender lo que está sucediendo y de mantener el control de su vida, tanto como sea posible.
7. Se observa la necesidad de continuar fomentando en las personas el ejercicio de sus derechos, enseñándoles a evitar situaciones de contagio sin renunciar a tener una vida digna. Para las personas con grandes necesidades de apoyo esto pasa por redimensionar servicios y espacios para conseguir así medidas mitigadoras para aquellas personas que no van a poder mantener la distancia física.
8. Las medidas de desescalada que se propongan han de tener impacto directo en la vida cotidiana de las personas, ofreciendo apoyos personalizados que atiendan a cómo cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo está viviendo esta situación. Dichas medidas de desescalada han de ser prudentes, y, a su vez valientes para huir también del exceso de prevención por miedo que podría conducir a perpetuar la restricción de derechos.
9. Profundizando en la actitud de respeto y el impacto directo en la vida de las personas, hemos de poner también la mirada en aquellas personas para las que el confinamiento ha traído beneficios, ya que se ha encontrado con una vida más pausada, más relajada que les ha traído un mayor bienestar físico y emocional. Por tanto, proponemos que se articulen los recursos que sean posibles para que estas personas sigan pudiéndose beneficiar de una vida pausada y relajada.
10. En las acciones propuestas desde cada uno de los centros y para cada persona en concreto se debe de tener la vista puesta más allá del futuro inmediato. Los esfuerzos se han de destinar a que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (PDID) desempeñen roles de ciudadanía plena, reconociendo múltiples formas de contribuir y estar en sociedad, como voluntarios, miembros de diferentes asociaciones, deportistas, militantes políticos, o lo que cada persona, desde su propia elección desee ser.
11. Los planes individuales de actividades significativas para la persona han de ser también para todas aquellas personas que debido al estado de alarma han visto como cesaba la actividad del centro o servicio del que eran usuarios (escuela infantil, colegio, escuela hogar, centro de día ocupacional). Para lo cual se propone, en el caso de personas con domicilio familiar en Guadix y comarca, un incremento de los servicios de proximidad, trabajando en el entorno de la persona y su familia. Para quienes tienen el domicilio familiar más lejos se propone incrementar las posibilidades de mantenimiento de servicios mínimos por vía telemática, haciendo uso de todas las posibilidades que hoy nos ofrece la tecnología.
12. Conocedores de que en nuestro entorno más cercano pueden producirse situaciones de discriminación bien motivadas por el impacto COVID-19 en nuestra entidad, bien por razón de la discapacidad, se observa la idoneidad de establecer mecanismos de lucha contra tal discriminación.
Con respecto a las familias
13. Cuando contribuimos a mejorar la situación personal de la PDID también se mejora la situación de la familia, en las acciones propuestas se ha de tener en cuenta que tras cada persona hay una familia que puede estar sobrecargadas de trabajo, emocionalmente afectadas, con enfermedades graves e invalidantes,… Se propone potenciar el Servicio de Apoyo Psicosocial con el que ya cuenta la Asociación ‘San José’, habiéndose de prestar desde el mismo especial atención a las familias que han de afrontar un duelo u otra adversidad relevante en estos momentos.
14. Se valora muy positivamente la relación mantenida con las familias en la fase más crítica de la actual crisis durante la cual se ha informado a cada una de ellas sobre la situación general del centro y la situación particular de su ser querido. Por lo que la recomendación al respecto del CEA es que se promueva el mantenimiento de la información periódicapersonalizada para cada familia. La comunicación fluida ayuda a construir una buena relación que conduce habitualmente a una colaboración y cooperación.
15. La realización de videollamadas en las que los familiares y la PDID han tenido la posibilidad de verse y oírse ha sido fundamental para reducir la preocupación de los familiares sobre la situación de su familiar. Vista la utilidad de las videollamadas se propone la continuidad en el tiempo de este modo de comunicación de modo habitual, facilitándolas (dentro de lo razonable) bien a demanda de la familia, bien a demanda de la PDID.
16. El incremento de los servicios de proximidad pasa necesariamente por la potenciación de las relaciones con la familia, éstas adquieren un mayor protagonismo, se ha de promover la construcción de relaciones más igualitarias entre profesionales y familias en las que los profesionales de la entidad acompañen a éstas reconociéndolas como expertas por experiencia.
17. Aunque no muy numerosas, existen familiares que por edad y/o enfermedad, no pueden realizar visitas a nuestros centros, en cambio, si es vital e importante para el conjunto de la familia poder verse y disfrutarse un rato, por lo que la recomendación que realizamos es que se trate de facilitar encuentros familiares con los medios actuales con los que cuenta la asociación, o bien articulando nuevos recursos como el voluntariado.
Mirando al futuro menos inmediato
18. La actual pandemia que sufrimos pone sobre la mesa la necesidad de repensar los diseños de nuestros modelos de intervención desde las dolorosas lecciones aprendidas en el COVID- 19. Los sistemas de concentración de personas y apoyos en centros masificados suponen un peligro por su debilidad en la detección y atención de las necesidades personales, la dificultad en establecer medidas de seguridad sanitaria y de la promoción del ejercicio de los derechos. Sin duda, estamos ante la oportunidad de construir un nuevo modelo social que mejore en términos de equidad las vidas y los apoyos de las personas desde un enfoque que potencie la confianza, el control, el poder y la vida en comunidad de todos y todas.
19. La situación descrita en la anterior recomendación nos indica que es necesario abordar una nueva configuración de los espacios en nuestros centros, se ha de optar por espacios modulares donde la estrecha convivencia se produzca entre un número pequeño de personas.
20. Avanzando aún más y atendiendo a las reivindicaciones y peticiones de las PDID se ha de apostar por el cambio de modelo de la atención residencial a las viviendas tuteladas, en barrios de nuestra ciudad donde la PDID pueda dejar de tener esta etiqueta para convertirse en un vecino o vecina más.
Estas recomendaciones se han elaborado desde el Comité de Ética Asistencial con el afán de que éstas contribuyan a la consecución de la misión de la Asociación ‘San José’:
Mejorar la calidad de Vida de las Personas con Discapacidad Intelectual y/o del desarrollo y sus familias, considerando principal e individualmente la consecución de su felicidad, proporcionando recursos eficaces y apoyos personalizados con la garantía del ejercicio de sus derechos y el cumplimiento de sus deberes
En Guadix a 27 de mayo de 2020
