El Comité de Ética Asistencial de la Asociación ‘San José’, ante la situación extraordinaria que nos ha tocado vivir por los efectos de la pandemia por COVID-19, con el presente documento hace una serie de recomendaciones para la humanización de la atención, cuidados y apoyos en nuestra entidad.
Desde el Comité de Ética Asistencial se quiere aprovechar la oportunidad que le brinda este documento para dar las gracias a todos los profesionales, en sus distintas categorías, limpieza, cocina, atención directa (cuidadores y auxiliares), política de personas, direcciones de los centros, personal técnico, personal de mantenimiento y muy especialmente a la gerente y al equipo médico-sanitario por todo lo que se ha hecho para proteger la salud de todas las personas que de una u otra forma integramos la Asociación y evitar así la propagación del virus. El enorme esfuerzo realizado ha servido, en gran medida, para que, tras el paso de las distintas olas de la pandemia, no hayamos tenido que lamentar consecuencias desastrosas en la entidad.
Asimismo se reconoce la gran labor realizada por la Asociación en relación a la detección y notificación precoz así como en el aprovisionamiento de equipos y material de protección tanto para trabajadores como r
esidentes, y en la formación continua y permanente del personal, todo lo cual ha contribuido a un buen manejo de la COVID-19 en nuestros centros y servicios.
Las recomendaciones se realizan con el deseo de que se aúnen en el buen hacer desde nuestros centros y servicios, por un lado la minimización del riesgo que representa la epidemia del COVID-19 para la salud de las personas atendidas en los mismos, evitando situaciones que aumenten la posibilidad de contagio; y, por otro, la evitación de los efectos adversos en la vida cotidiana de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y la relación mantenida con sus familias, así como la promoción de su bienestar y el ejercicio de sus roles de ciudanía plena. Desde el CEA se es consciente de que en muchos momentos, en la lucha contra la COVID-19, se encuentran enfrentadas la aplicación de las medidas preventivas de lucha contra esta enfermedad y su propagación y, el desarrollo de actividades cotidianas que ayudan al sostenimiento del bienestar emocional de las personas, siendo este último de una importancia enorme.
Desde marzo de 2020, cuando la pandemia se instaló en nuestras vidas, todas las personas hemos tenido que adaptarnos rápidamente a cambios importantes en nuestras vidas, pero no nos quepa la menor duda de que para las PDID atendidas en centros este cambio ha sido aún más drástico, y, las PDID atendidas en la Asociación ‘San José’ no son una excepción. Ha cambiado la forma en que reciben los apoyos y la actividad cotidiana habitualmente desarrollan, por lo que han tenido que asimilar y gestionar varios cambios de rutinas así como la imposibilidad de ver a sus familiares por periodos prolongados de tiempo y la mayor rotación de profesionales equipados con EPIs. Se han visto forzados a aprender a estar en situación de aislamiento por contagio o por ser contacto estrecho de alguien contagiado, así como a gestionar emocionalmente los ingresos hospitalarios propios o de compañeros e incluso la pérdida de alguna persona cercana. Todo lo cual ha conllevado las importantes restricciones en su libertad, la imposibilidad de realizar actividades en su barrio tan cotidianas, básicas y sencillas como compras, ir a la peluquería o dar un pequeño paseo.
Es por todo ello que, ya que la pandemia por COVID-19 ha venido para quedarse con nosotros más tiempo del que a todos nos gustaría, lo que implica un cambio en el modo de relacionarnos y el modo en el que se prestan los apoyos, el Comité de Ética Asistencial realiza las siguientes recomendaciones con la pretensión, de que ayuden y apoyen a los distintos profesionales a la humanización de los cuidados, en este tiempo en el que algo tan poco humano como el aislamiento y la distancia se nos imponen.
Recomendaciones generales
1. Se deberán equilibrar las medidas de protección de la salud con las de personalización de los apoyos de modo que nuestros centros y servicios sigan siendo lo más seguros posibles y las decisiones a tomar prudentes y respetuosas con las PDID y sus familias.
2. En el momento actual toca una apuesta clara y firme desde todas las profesiones por humanizar los cuidados, esta humanización ha de paliar los efectos negativos que las distintas situaciones vividas hayan generado en la capacidad física, cognitiva y emocional de las personas atendidas en la entidad.
3. Se hace necesaria la continuidad de la coordinación sanitaria del equipo médico-sanitario de la Asociación ‘San José’ con los servicios del Sistema Sanitario Público Andaluz, luchando dentro de esta coordinación sanitaria para que el hecho de que la persona que tenga discapacidad, edad avanzada o cuente con plaza residencial, no perjudique su acceso a los recursos sanitarios públicos.
4. Se insta a la continuidad en el trabajo para que al colectivo de PDID se nos deje de asimilar a personas mayores. En nuestros centros, el peso de la parte meramente asistencial es mucho menor que en residencias de mayores, ya que las personas atendidas en ellos vienen a aprender un oficio, a desarrollar una actividad ocupacional, a aprender a hacerse valer como persona con los apoyos que necesite, a desarrollar una vida plena, a VIVIR.
5. A menudo, las personas a las cuales prestamos apoyos no son personas enfermas, por lo que su tratamiento no ha de ser contemplado desde la esfera médico- biológica. Los apoyos que debemos ofrecer no han de ser, por tanto, sanitarios, sino atender a la persona de forma integral, esto es, atendiendo su ser bio-psico-social. Así, se ha de trabajar para que no haya un área sanitaria y un área social, sino un área sociosanitaria en la que trabajen conjuntamente médico, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, tabajadoras sociales y cuidadores, en el marco de la transdisciplinariedad.
6. Desde el reconocimiento a la contribución de cada persona para la construcción de unos apoyos más humanos proponemos la reactivación y/o puesta en marcha de foros de discusión, deliberación y participación en los que sean oídas las propuestas creativas que contribuyan al avance en relación a la transformación de nuestros centros y servicios hacia la humanización de los apoyos en ellos prestados.
7. La práctica terapéutica del uso de restricciones físicas, químicas y mecánicas es extremadamente delicada, hay que seguir el principio de tratar a la persona atendida con el menor grado de restricciones posible, siempre garantizando la suficiente seguridad para las personas de su entorno, debiendo de estar enmarcada en una estrategia amplia cuyo objetivo sea minimizar el uso de cualquier tipo de restricción. Es por esto que el Comité de Ética Asistencial (CEA)recomienda el análisis del uso de las mismas, instando a la implementación de la política de reducción derestricciones, asumida por la Asociación ‘San José’, manteniendo la seguridad y prevención de contagios y el registro sistemático del uso de las mismas.
Con respecto a la PDID
8. Es necesario fomentar en todos los profesionales la actitud de respeto a la voluntad y preferencias de todas las personas que reciben atención y servicios por parte de la Asociación ‘San José’, también para las personas con grandes necesidades de apoyo. La persona, en la medida de lo posible, ha de estar presente en las decisiones que le atañen, facilitando que esté incluida en las discusiones y decisiones sobre su plan de apoyos, de forma que tenga más oportunidades de comprender lo que está sucediendo y de mantener el control de su vida, tanto como sea posible.
9. Se observa la necesidad de continuar fomentando en las personas el ejercicio de sus derechos, evitar situaciones de contagio no nos debe conducir a la renuncia a tener una vida digna. Para las personas con grandes necesidades de apoyo esto pasa por redimensionar servicios y espacios para conseguir así medidas mitigadoras para aquellas personas que no mantienen la distancia física.
10. Los apoyos prestados a las PDID, en sus planes individuales de apoyo, han de tener impacto directo en la vida cotidiana de las personas, estar repletos de actividades significativas. Así, la característica principal de éstos es que han de ser personalizados, atendiendo a cómo cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo está viviendo los distintos momentos de esta pandemia.
11.Los apoyos han de ser siempre prudentes, y, a su vez valientes para que podamos huir también del exceso de prevención por miedo que conduce a perpetuar la restricción de derechos. El ejemplo más claro en este exceso de prevención lo vemos en la práctica del aislamiento preventivo, para el cual habría de tenerse en cuenta si considerado individualmente, uno a uno, éste se considera innecesario, es evidente que no debe producirse.
12. Profundizando en la actitud de respeto y el impacto directo en la vida de las personas, hemos de poner también la mirada en aquellas en las que hemos observado que les ha beneficiado el cambio de rutinas impuesto por la pandemia, ya que se ha encontrado con una vida más pausada, más relajada que les ha traído un mayor bienestar físico y emocional. Por tanto, proponemos que se articulen los recursos que sean posibles para que estas personas sigan pudiéndose beneficiar de esta forma de vida.
13. En las acciones propuestas desde cada uno de los centros y para cada persona en concreto se debe de tener la vista puesta más allá de la inmediatez día a día. Los esfuerzos se han de destinar a que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (PDID) desempeñen roles de ciudadanía plena, reconociendo múltiples formas de contribuir y estar en sociedad, como voluntarios, miembros de diferentes asociaciones, deportistas, militantes líticos, o lo que cada persona, desde su propia elección desee ser.
14. No nos debemos de olvidar de las personas atendidas de manera ambulatoria o con servicio de día, para las cuáles se observa la conveniencia de apostar por un incremento de los servicios de proximidad, trabajando en el entorno de la persona y su familia, dichos servicios de proximidad no están reñidos con el mantenimiento de servicios individualizados por vía telemática, haciendo uso de todas las posibilidades que hoy nos ofrece la tecnología.
15. No nos hemos de olvidar de nuestra responsabilidad en el acompañamiento a la PDID y su familia cuando llega la situación de últimos días o el duelo. Acompañamos a lo largo de toda la vida y también en estos momentos, por lo que desde el CEA recomendamos la revisión del Protocolo de Duelo y la formación del personal a este respecto. Nuestra actuación en estos últimos momentos será recordada por la familia y por nosotros para siempre, cuidémosla.
Con respecto a las familias
16. Cuando contribuimos a mejorar la situación personal de la PDID también se mejora la situación de la familia. En las acciones propuestas se ha de tener en cuenta que tras cada persona hay una familia que puede estar sobrecargadas de trabajo, emocionalmente afectadas, con enfermedades graves e invalidantes,… Se propone potenciar el Servicio de Apoyo Psicosocial, con el que ya cuenta la Asociación ‘San José’, dándolo a conocer a profesionales y familias, habiéndose de prestar desde el mismo especial atención a las familias que han de afrontar un duelo u otra adversidad relevante.
17. Se valora muy positivamente la relación mantenida con las familias en cada una de las fases por las que ya se ha pasado durante esta pandemia, se ha informado puntualmente sobre la situación general del centro y la situación particular de su ser querido. Por lo que la recomendación al respecto del CEA es que se promueva el mantenimiento de la información periódica personalizada para cada familia y/o grupal. La comunicación fluida ayuda a construir una buena relación que conduce habitualmente a una colaboración y cooperación.
18. La realización de videollamadas en las que los familiares y la PDID han tenido la posibilidad de verse y oírse ha sido fundamental para reducir su preocupación sobre la situación de su familiar. Vista la utilidad de las videollamadas se propone la continuidad en el tiempo de este modo de comunicación de modo habitual, facilitándolas -dentro de lo razonable-, bien a demanda de la familia, bien a demanda de la PDID. Como propuesta de mejora se indica, a modo de ejemplo, que se podría utilizar un espacio para la realización de éstas en el que la persona gozase de la intimidad adecuada para el desarrollo de una conversación privada.
19. Aunque no muy numerosas, existen familias que por edad y/o enfermedad, no pueden realizar visitas a nuestros centros, en cambio, sí es vital e importante para el conjunto de la familia poder verse y disfrutarse un rato, por lo que la recomendación que realizamos es que se trate de facilitar encuentros familiares con los medios actuales con los que cuenta la asociación, o bien articulando nuevas posibilidades haciendo uso, por ejemplo, del voluntariado.
20. Para las PDID instábamos desde el CEA al incremento de los servicios de proximidad, pues bien, estos pasan necesariamente por la potenciación de las relaciones con la familia, quienes adquieren, en ese ámbito un mayor protagonismo.
21. Se ha de promover la construcción de relaciones más igualitarias entre profesionales y familias en las que los profesionales de la entidad acompañen a éstas reconociéndolas como expertas por experiencia, así hemos de hacer uso de una buena escucha para entender las peculiaridades de cada familia y de su forma de vivir, respetando la pluralidad en el modo de ser y sentirse familia, sin que ello impida garantizar la seguridad y dignidad de la PDID.
Mirando al futuro
22. La actual pandemia que sufrimos ha puesto sobre la mesa la necesidad de repensar los diseños de nuestros modelos de intervención desde las dolorosas lecciones aprendidas en el contexto de la COVID- 19. Los sistemas de concentración de personas y apoyos en centros masificados suponen un peligro por su debilidad en la detección y atención de las necesidades personales, la dificultad en establecer medidas de seguridad sanitaria y de la promoción del ejercicio de los derechos. Sin duda, estamos ante la oportunidad de construir un nuevo modelo social que mejore en términos de equidad las vidas y los apoyos de las personas desde un enfoque que potencie la confianza, el control, el poder y la vida en comunidad de todos y todas.
23. La situación descrita en la anterior recomendación nos indica que es necesario abordar una nueva configuración de los espacios en nuestros centros, se ha de optar por espacios modulares donde la convivencia estrecha se produzca entre un número pequeño de personas.
24. Avanzando aún más y atendiendo a las reivindicaciones y peticiones de las PDID se ha de apostar por el cambio de modelo de la atención residencial a las viviendas tuteladas, en barrios de nuestra ciudad donde la PDID pueda dejar de tener esta etiqueta para convertirse en un vecino o vecina más.
Estas recomendaciones se han elaborado desde el Comité de Ética Asistencial con el afán de que éstas contribuyan a la consecución de la misión de la Asociación ‘San José’:
Mejorar la calidad de Vida de las Personas con Discapacidad Intelectual y/o del desarrollo y sus familias, considerando principal e individualmente la consecución de su felicidad, proporcionando recursos eficaces y apoyos personalizados con la garantía del ejercicio de sus derechos y el cumplimiento de sus deberes
En Guadix diciembre de 2020
