Lorena Payán García, de la mano inseparable de su madre, nos presenta su libro ‘Soy Álvaro y esta es mi historia’ en el que narra la experiencia vivida por su familia tras el descubrimiento de que su hermano padecía ataxia telangiectasia

Hace unos meses fallecía, tras un interminable periodo hospitalizado, Álvaro, un niño normal hasta que con tres años el descubrimiento de algunos síntomas, como un babeo excesivo o cierta descoordinación en el equilibrio, cambiaron su vida.

En un primer momento, cuando la familia residía en Ibiza, el diagnóstico clínico que les ofrecían era “falta de maduración”, pero fue en Granada, tras el traslado de la familia, cuando una neuróloga les abre las puertas a esta enfermedad. Pero, el esfuerzo de la familia, tras viajes continuos a las mejores clínicas de España, aún debía resistir otro envite al conocer que, además, Álvaro tenía leucemia.

Con apenas cuatro años, y sin ella saberlo, el nacimiento de su hermano empezaba a imprimir carácter en su vida.

Hoy Lorena es auxiliar de enfermería,  y pone la mejor cara para contagiar con su experiencia, aunque el tiempo aún no es suficiente como para evitar que las lágrimas empañen sus ojos y borren su sonrisa con cada recuerdo.

Con su libro, ‘Soy Álvaro y esta es mi historia’, desea enviar un mensaje cargado de sensibilidad, aún cuando en el trasfondo ella quiere destacar el empeño por mejorar la percepción que nuestra sociedad tiene de la discapacidad, por normalizar, por naturalizar, por aceptar la diversidad que nos hace únicos.

“Mi hermano estaba siempre sonriendo, muy malo tenía que estar para que estuviera serio o triste”, afirma Lorena conteniendo las lágrimas mientras recuerda cómo fue escribir las últimas páginas del libro, que debían coincidir con el 21 cumpleaños de Álvaro, pero que no llegaron a tiempo. Álvaro fallecía días antes de que Lorena pudiera regalarle su libro.

“Ser auxiliar era para saber un poquito más para poder ayudarle. A mi, el trato que le dan a los niños discapacitados no me gusta,… que los tengan así como un jarrón que no sirve para nada, pues no… Unos tienen más discapacidad de que otros, pero todos tienen corazón y sentimientos” intenta esbozar con palabras lo que lleva por dentro, y sentencia “y eso es lo que yo quiero que la gente vea”.

El libro de Lorena Payán ha sido editado por Círculo Rojo, y se puede adquirir en la web www.soyalvaroyestaesmihistoria.es, en librerías y en portales de venta online. Los beneficios de su venta son para la asociación Aefat que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad en España. Actualmente esta asociación cuenta con 30 familias, si bien se estima que el número de casos con ataxia telangiectasia en el país pueda estar en torno a las 200.

El libro es el resultado de un afán personal para regalarlo a la familia, y al mismo tiempo es su trabajo fin de curso, aunque la convicción de que no se está haciendo lo que se puede y no se está actuando con las personas con discapacidad con la certeza de que “son personas plenas, y son capaces de tomar sus decisiones”, le llevaron a publicarlo y aportar sus beneficios a la investigación y desarrollo de alternativas médicas a la enfermedad.