Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente.

Manuel Lobato Galindo, Activista en Vida Independiente

     La discapacidad es la manifestación de la diversidad humana, por tanto ,  las personas con discapacidad y también aquellas con discapacidad intelectual o del desarrollo son seres humanos con igualdad de derechos y oportunidades.

     Uno de estos derechos es el derecho a la vida independiente recogido en el artículo 19 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el que se reconoce  que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a participar de la vida en la comunidad. Es por ello que hemos de trabajar para garantizar que tengan los apoyos humanos,  y los  dispositivos o adaptaciones necesarias para tener una vida digna y participativa.

     «Vida Independiente» no significa tener la autonomía para hacer todo sin ninguna ayuda externa, sino más bien contar esos  apoyos necesarios para posibilitar  la integración social, la participación activa, la capacidad de pensar y tomar decisiones, en definitiva: la calidad de vida.

     Entendido esto,  nos situamos ante la Vida Independiente como concepto dinámico y flexible que se emplea para indicar que las personas con discapacidad, también las personas con discapacidad intelectual tienen, o deberían tener, control sobre sus vidas, acceso a las mismas oportunidades, la posibilidad de  enfrentarse a sus propias elecciones, el derecho a pensar y hablar por sí mismas, la posibilidad de  ejercer la responsabilidad de sus propias acciones y el derecho a asumir riesgos.

     Existe un Movimiento de Vida Independiente que  remonta sus orígenes a finales de los años 60 en los Estados Unidos de Norteamérica, fue impulsado por personas con diversidad funcional desde las organizaciones civiles, las universidades y las asociaciones de veteranos de guerra. Este Movimiento llega a Europa entre los años 80 y 90, de mano de activistas británicos  que viajaron a Estados Unidos para conocer bien  lo que estaba pasando.  Y, también llega a España, creándose en 2001 el Foro de Vida Independiente y Divertad, que,  como instrumento de participación ciudadana directa funciona como una comunidad virtual en internet.

   Dentro de nuestro movimiento asociativo Plena Inclusión, son numerosas las entidades que tienen experiencias o  iniciativas en marcha  de apoyo a la vida independiente, porque  hemos entendido que no tan sólo hay que cubrirles las necesidades materiales, sino que éstas viajan de la mano de las emocionales y relacionales. Algunos ejemplos nos facilitarán saber, en concreto, de qué estamos hablando:

  • Plena inclusión Madrid, cuenta con una vivienda integrada para personas con TEA en la Comunidad de Madrid, donde pueden vivir de forma independiente con los apoyos que necesitan y tener al mismo tiempo una relación normalizada con los vecinos del barrio de San Blas.
  • Plena inclusión Comunidad Valenciana ofrece actividades dirigidas exclusivamente a personas con discapacidad intelectual centradas en desarrollar su empoderamiento personal a través de la autogestión, la preparación para la vida independiente, la participación comunitaria y la defensa de derechos como ciudadanos/as activos/as.
  • Pronisa, entidad miembro de Plena Inclusión de Castilla y León , ha puesto en marcha un curso de formación específica de Asistente Personal que capacite para el desempeño de las competencias que esta profesión requiere, profesión directamente relacionada con la prestación de apoyos humanos necesarios para facilitar la Vida Independiente de las personas con discapacidad.
  • Plena Inclusión Andalucía apoya e informa a las personas con diversidad funcional intelectual sobre el uso de recursos que mejoren su autonomía personal y su acceso a la vida independiente. Se desarrollan acciones de acompañamiento, seguimiento, entrevistas y asesoramiento. También se llevan a cabo talleres que facilitan la autonomía personal y el acceso a la vida independiente.

     Podríamos pasar a enumerar muchas más, que van apareciendo, se consolidan y permanecen a lo largo de toda la geografía española.

     Y bien, ¿qué hay de la Asociación «San José»? Nuestra entidad ha creado en marzo de 2017, el Área de Apoyo a la Vida Independiente, en la misma se  aglutinan toda una serie de iniciativas, algunas de ellas  incipientes, en el conjunto de nuestra  acción. Se busca la consolidación,  dentro de la estructura organizacional, de todas las acciones que se encaminan a hacer efectivo un derecho fundamental de la personas con discapacidad intelectual: el acceso a una vida independiente en igualdad de condiciones al resto de ciudadanos/as. Es la asunción de un nuevo paradigma, que trabaja para detectar las capacidades y limitaciones de la persona, las cuales se convierten en un medio para definir cuáles serán sus adaptaciones y los tipos de apoyo que va a ir precisando para llevar una vida lo más autónoma posible. Se trata de promover el cambio individual, contando directamente con la persona con discapacidad intelectual y sus familias, favoreciendo las relaciones y los apoyos de la comunidad. Abogamos por conseguir que la vida de las personas con discapacidad intelectual sea día a día más consciente, renovando sus capacidades y competencias: taller vivienda, programa «Domus», grupos de autogestores, piso compartido, … son las acciones en las que se materializan esta forma de ver, pensar y sentir a la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo.

CONCLUSIONES

     El derecho a vivir de forma independiente y a participar de la vida en la comunidad está recogido en el artículo 19 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

   El Movimiento Vida Independiente, distintas acciones diseminadas por todo el territorio español desde las entidades federadas a Plena Inclusión y la recién creada Área de Apoyo a la Vida Independiente dentro de nuestra Asociación «San José» nos evidencian que el movimiento asociativo está vivo, que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo son sujetos de derecho y que los/as que trabajamos por la calidad de vida de éstas, buscamos  responder a sus  necesidades en los ámbitos material, emocional y relacional.

Para saber más:

Mª Belén López Hernández
Directora Área de Apoyo a la Vida Independiente